O conteúdo de demência recebe bilhões de visualizações no TikTok. De quem é a história que conta?

Um diagnóstico de demência pode mudar instantaneamente a forma como o mundo vê alguém. O estigma também tem um longo alcance: familiares e amigos de pessoas com demência também podem descobrir que o mundo se afastou deles.

A web, na melhor das hipóteses, pode ajudar a tornar mais visível a realidade de viver com demência. E para alguns, a web é o único lugar onde eles podem se conectar com outras pessoas que passam pela mesma coisa.

Mas a web nem sempre está no seu melhor. A hashtag #Dementia no TikTok tem 2 bilhões de visualizações. Aqui, os criadores produzem fluxos de conteúdo sobre suas experiências cuidando de alguém com demência em estágio avançado. Muitos dos vídeos mais populares são inspiradores ou educacionais. Mas entre eles, é fácil encontrar vídeos virais em que os parceiros de cuidados – um termo que muitos defensores preferem aos “cuidadores” mais comumente usados ​​– zombam de pacientes com demência e aumentam as discussões com eles na câmera.

Os criadores de conteúdo não estabeleceram a ética de fazer conteúdo público sobre alguém que não pode mais consentir em ser filmado. Enquanto isso, as próprias pessoas que vivem com demência estão levantando suas próprias questões sobre consentimento e enfatizando os danos causados ​​por conteúdo viral que perpetua estereótipos ou deturpa a natureza completa da condição.

“Essa é uma conversa que as pessoas com demência vêm tendo há algum pace”, diz Kate Swaffer, cofundadora da Aliança Internacional da Demência, um grupo de defesa cujos membros todos vivem com a condição. Swaffer foi diagnosticada com demência semântica de início mais jovem em 2008, quando tinha 49 anos.

De certa forma, essas conversas ecoam discussões em andamento sobre “partilhar”, vloggers familiares e influenciadores parentais. Crianças que já foram estrelas involuntárias dos feeds de mídia social de seus pais crescem e ter opiniões sobre como eles foram retratados. Mas os adultos com demência não são crianças e, embora as crianças desenvolvam a capacidade de consentir à medida que envelhecem, a deles diminuirá permanentemente com o pace.

Legalmente, um parceiro de cuidados ou membro da família com procuração pode consentir em nome de uma pessoa que não pode fazê-lo. Mas os defensores dizem que esse padrão não é suficiente para proteger os direitos e a dignidade daqueles que vivem com demência em estágio avançado.

O próprio padrão de Swaffer é este: ninguém deve compartilhar conteúdo sobre alguém nesses estágios de demência – seja no Fb, em uma exposição de fotografia ou no TikTok – se essa pessoa não consentiu explicitamente antes de perder a capacidade cognitiva de fazê-lo.

Ela disse à sua família, ela diz, que se “eles publicarem coisas sobre mim quando ecu não puder dar o consentimento, ecu voltarei e os assombrarei”.

Atendimento digital

Muitos dos vídeos mais populares do TikTok sobre demência apresentam momentos isolados de inspiração. Em uma delas, um pai que costuma ser não-verbal sussurra “ecu te amo” para sua filha: 32 milhões de visualizações. Em outro, uma filha ri enquanto seu pai, que ela diz “não se lembra de como somos parentes”, relembra todas as palavras da música do comediante Bo Burnham, “White Girl’s Instagram”.

@davmauralsec

A primeira vez que Jacquelyn Revere entrou em um grupo de apoio para parceiros de cuidados de familiares com demência, ela sabia que não havia encontrado seu pessoal. Revere, então com 20 e poucos anos que acabara de mudar sua vida em Nova York para voltar para a Califórnia para cuidar de sua mãe e avó, generation décadas mais jovem do que qualquer outra pessoa na sala.

“As pessoas estavam falando sobre, você sabe, retirar o patrimônio de suas casas e seus 401k”, diz ela. “Acabei me sentindo pior. European não tive nada disso. European não tinha recursos.”

Eventualmente, Revere começou a postar como @momofmymom, um identificador que, ela sentiu, resumia a mudança dinâmica entre ela e sua mãe, Lynn. Naquela época, sua mãe podia manter uma conversa e consentir em ser filmada. Parecia mais como se eles estivessem comandando o canal juntos. Ela agora tem mais de meio milhão de seguidores no TikTok, incluindo muitos colegas da geração do milênio que também são parceiros de cuidados.

@momofmymom

Revere tenta fazer o conteúdo que ela gostaria que estivesse disponível para ela quando ela estava apenas começando. Em um vídeo, ela e sua mãe passar um dia juntos, indo a uma aula de ginástica ao ar livre segura para covid e saindo com os amigos no parque. Em outro, Revere senta no carro sozinho, falando emocionalmente sobre como ela está lidando com a deterioração das capacidades de sua mãe. Ela tenta capturar sua mãe na câmera “quando ela acabou de sair do banho e seu cabelo está pronto e ela se sente como ‘Ooh, ecu sou aquela garota,” Revere diz. Ela vai abordar a maioria das coisas mais difíceis enquanto sua mãe está fora da tela.

À medida que a demência de sua mãe progride e Revere aprende mais sobre que tipo de história ela quer contar, seus TikToks se tornaram mais educativo. Veja como ela unravel o problema de sua mãe tendência a recolher e guardar toalhas de papel e guardanapos. Aqui está porque é importante construir um sistema de apoio tanto para você quanto para pessoa que você está cuidando. Eis por que ela tem que pense com cuidado sobre como ela responde no momento às mudanças nas habilidades cognitivas de sua mãe.

Vídeos como o de Revere podem ajudar os parceiros de cuidados a entender como lidar com os desafios significativos de ajudar um ente querido com demência ou simplesmente fazê-los se sentirem menos sozinhos, diz Teepa Neve, um educador e terapeuta ocupacional que ensina parceiros de cuidados e profissionais de cuidados como trabalhar com aqueles que vivem com demência. Mas para cada criador como Revere, há muitos que usam as mídias sociais para zombar de alguém com demência ou desabafar sobre a pessoa de quem estão cuidando.

Danos virais

Às vezes, membros da família e até profissionais de saúde publicam publicamente em suas contas pessoais de mídia social por frustração, documentando um momento ruim em um vídeo e compartilhando-o no Fb – talvez com a intenção de que sua família ou amigos vejam com o que estão lidando.

Os parceiros de cuidados publicam vídeos como este quando “se sentem mal julgados pelo tratamento de uma pessoa que vive com demência ou [feel] que a pessoa que vive com demência é perigosa ou agressiva”, diz Snow. Mas um vídeo da perspectiva de uma pessoa não conta a história completa. “Esses são dois termos que ouvimos com tanta frequência: ‘Bem, ela ficou muito agressiva!’”, diz Snow. “E você assiste aos vídeos e fica tipo, ‘Mm, você a provocou! Ela lhe deu cinco oportunidades para se afastar.’”

Alguns dos primeiros vídeos virais que Snow se lembra de ter visto sobre pessoas com demência se basearam nesses estereótipos e foram criados para argumentar que a pessoa filmada não deveria viver de forma independente. Esses vídeos nocivos migraram ao longo do pace da web pré-social para o Fb, YouTube e agora TikTok. Uma conta do TikTok associada a uma organização canadense de profissionais de cuidados de longo prazo foi privada no verão passado após postar vídeos que mostravam trabalhadores zombando de pacientes com demência.

Swaffer também está preocupada com a forma como os vídeos virais espelham a infantilização de pessoas com demência que ela notou na vida actual. Ela se lembra de ter participado de grupos de apoio presenciais nos quais foi “embaralhada para uma sala de atividades” e tratada como se tivesse poucas capacidades cognitivas, embora tenha concluído três diplomas e iniciado um doutorado após o diagnóstico. On-line, ela vê esse estereótipo reforçado em vídeos extremamente populares que mostram pacientes com demência brincando com brinquedos e bonecas infantis.

Os estereótipos perpetuados por meio de conteúdo viral têm um impacto negativo palpável em quem vive com demência. Christine Thelker, um ativista e autor canadense, foi diagnosticado com demência vascular há oito anos. Quase imediatamente, pessoas próximas a ela começaram a questionar sua capacidade de trabalhar, dirigir um carro e morar sozinha.

Thelker ainda vive sozinha. Um voluntário vem uma vez por semana para ajudá-la com coisas que estão se tornando mais difíceis ao longo do pace. Mas, ela diz, “European ainda posso dirigir. European posso cozinhar para mim. European não perdi todas as minhas habilidades da noite para o dia.”

Swaffer sofreu hostilidade on-line por tentar desafiar narrativas prejudiciais sobre demência.

“Houve uma longa discussão sobre linguagem, linguagem respeitosa em nossos termos. Pessoas sem demência dizem regularmente que estamos sofrendo ou, você sabe, sofredores de demência”, diz ela. “Fui intimidado das mídias sociais duas vezes por grupos de cuidadores por ousar dizer: ‘Por choose, não nos chame de sofredores’”.

Thelker teve experiências semelhantes. “Eles não gostam que desafiemos esse establishment”, diz ela. Ela encontrou isso com frequência ao falar sobre práticas de cuidados que não são necessariamente apropriadas para aqueles nos estágios iniciais da demência. “Esse establishment foi baseado em pessoas sendo diagnosticadas quando já estão no estágio ultimate. Não quando estão nos estágios iniciais e ainda podem funcionar bem por 20 anos”, ressalta.